[ad_1]
2019 में, सिकल सेल एनीमिया वाले 2-16 वर्ष की आयु के आधे से भी कम बच्चों को स्ट्रोक के लिए अनुशंसित स्क्रीनिंग प्राप्त हुई, जो कि बीमारी की एक सामान्य जटिलता है, एक नए सीडीसी के अनुसार महत्वपूर्ण संकेत रिपोर्ट good। इसके अलावा, इनमें से कई बच्चों को अनुशंसित दवा, हाइड्रोक्सीयूरिया नहीं मिल रही है, जो दर्द और तीव्र छाती सिंड्रोम जैसी जटिलताओं को कम कर सकती है। Hydroxyurea भी एनीमिया और जीवन की गुणवत्ता में सुधार कर सकता है।
सिकल सेल एनीमिया सिकल सेल रोग का सबसे गंभीर रूप है, जो एक लाल रक्त कोशिका विकार है जो मुख्य रूप से काले और अफ्रीकी अमेरिकी लोगों को प्रभावित करता है। यह अनुमान है कि सिकल सेल रोग लगभग 100,000 अमेरिकियों को प्रभावित करता है।
“हमें यह सुनिश्चित करने के लिए कार्रवाई करनी चाहिए कि सिकल सेल एनीमिया वाले बच्चे संभावित रूप से जीवन रक्षक उपचार प्राप्त कर रहे हैं,” सीडीसी के कार्यकारी प्रधान उप निदेशक डेबरा होरी, एमडी, एमपीएच ने कहा, “इन बच्चों को अक्सर जो दर्द और जटिलताओं का अनुभव होता है वह कष्टदायी और दुर्बल हो सकता है और लंबे समय तक रह सकता है। घंटे, दिन या सप्ताह भी। निवारक देखभाल और दवाएं, जैसे कि हाइड्रोक्सीयूरिया, इन बच्चों के दर्द और पीड़ा को कम करने में मदद कर सकती हैं, और उनके जीवन का विस्तार कर सकती हैं। ”
इस रिपोर्ट में 2019 के दौरान मेडिकेड में लगातार नामांकित सिकल सेल एनीमिया वाले 3,300 से अधिक बच्चों के डेटा का विश्लेषण किया गया। डेटा IBM® MarketScan® मल्टी-स्टेट मेडिकेड डेटाबेस से आया है।
मुख्य निष्कर्ष
- 2-9 वर्ष की आयु के लगभग आधे (47%) बच्चों और 10-16 वर्ष की आयु के 38% बच्चों ने स्ट्रोक के जोखिम का आकलन करने के लिए ट्रांसक्रानियल डॉपलर (टीसीडी) अल्ट्रासाउंड प्राप्त किया। सिकल सेल एनीमिया बचपन के स्ट्रोक का एक प्रमुख कारण है।
- 2-9 वर्ष की आयु के 5 में से केवल 2 बच्चे और सिकल सेल एनीमिया वाले 10-16 वर्ष की आयु के लगभग आधे बच्चे / किशोर हाइड्रोक्सीयूरिया का उपयोग करते हैं।
- उच्च स्तर के स्वास्थ्य देखभाल उपयोग वाले बच्चों के साथ-साथ उनकी बीमारी से पूर्व जटिलताओं के प्रमाण वाले बच्चों में स्ट्रोक स्क्रीनिंग और हाइड्रोक्सीयूरिया दोनों का उपयोग सबसे अधिक था।
“सिकल सेल एनीमिया किसी व्यक्ति की जीवन प्रत्याशा को 20 से अधिक वर्षों तक कम कर सकता है और शरीर के सभी हिस्सों को प्रभावित करने वाली जटिलताओं को जन्म दे सकता है। इन जटिलताओं को रोका जा सकता है-अपरिहार्य नहीं। हमें इस बीमारी से जुड़े दर्द और जटिलताओं को कम करने में मदद करने के लिए और अधिक करना चाहिए, जो स्ट्रोक के लिए जांचे जाने वाले बच्चों की संख्या में वृद्धि करते हैं और दवा का उपयोग करते हैं जो दर्दनाक एपिसोड को कम करने में मदद कर सकते हैं, “करेन रेमली, एमडी, एमपीएच, निदेशक, सीडीसी नेशनल जन्म दोष और विकासात्मक विकलांग केंद्र।
सिकल सेल एनीमिया वाले कई लोग अनुशंसित जांच और उपचार प्राप्त करने में बाधाओं की रिपोर्ट करते हैं। संरचनात्मक नस्लवाद उन बाधाओं में से एक है। उदाहरण के लिए, उनकी व्यापक स्वास्थ्य देखभाल आवश्यकताओं के बावजूद, सिकल सेल एनीमिया वाले कई लोगों के पास बीमारी के इलाज में विशेषज्ञता वाले प्रदाताओं तक पहुंच नहीं होती है या वे कलंकित महसूस करते हैं और जब वे देखभाल प्राप्त करते हैं तो उनके लक्षणों को खारिज कर दिया जाता है। अन्य बाधाओं में माता-पिता और प्रदाताओं के बीच संभावित दुष्प्रभावों और हाइड्रोक्सीयूरिया की प्रभावशीलता के बारे में चिंताएं शामिल हैं।
सिकल सेल एनीमिया वाले बच्चों और उनके परिवारों की मदद के लिए बहुत कुछ किया जा सकता है:
- स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता सिकल सेल एनीमिया वाले बच्चों के लिए एकल, व्यापक स्वास्थ्य देखभाल यात्रा में स्क्रीनिंग को एकीकृत करके देखभाल को समेकित करने के लिए काम कर सकते हैं।
- स्वास्थ्य देखभाल संस्थान जातिवादी व्यवहार का दस्तावेजीकरण और प्रतिक्रिया देने के लिए औपचारिक रिपोर्टिंग सिस्टम विकसित कर सकते हैं और पूर्वाग्रह या असमानता के बारे में चिंताओं को सुरक्षित रूप से रिपोर्ट करने के लिए सिकल सेल एनीमिया वाले लोगों को सशक्त बना सकते हैं।
- स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता सिकल सेल एनीमिया फंडिंग, अनुसंधान और नीतिगत निर्णयों पर संरचनात्मक नस्लवाद के वर्षों के प्रभाव को उलटने के लिए नीति निर्माताओं और अधिवक्ताओं के साथ काम कर सकते हैं।
- रोगी और उनके परिवार स्ट्रोक के लिए वार्षिक जांच कराने के महत्व के बारे में जान सकते हैं और स्क्रीनिंग के परिणामों और अगले चरणों के बारे में अपने स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता से बात कर सकते हैं।
- बचपन के स्ट्रोक को रोकने के लिए वार्षिक स्क्रीनिंग की समझ में सुधार के लिए समुदाय-आधारित संगठन और अन्य सहयोगी रोगियों और स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं दोनों के लिए संसाधन विकसित कर सकते हैं। वे मरीजों और परिवारों को संसाधनों और उपकरणों के साथ जोड़ सकते हैं ताकि उन्हें स्क्रीनिंग अपॉइंटमेंट शेड्यूल करने में मदद मिल सके, परिवारों की परिवहन जरूरतों को पूरा करने में मदद मिल सके और जरूरत पड़ने पर उन्हें वित्तीय सहायता मिल सके।
इस रिपोर्ट के बारे में अधिक जानकारी के लिए यहां जाएं www.cdc.gov/vitalsigns.
.
[ad_2]
Source link